Катя та Юрій Ковальови живуть у маленькому будинку у Сватовому. Виховують двох дітей. Старшому сину Жені вже 15. Він десятикласник Сватівського ліцею №2. Менша — десятирічна Аня, має першу групу інвалідності. З перших хвилин народження дівчинка бореться за життя. Допомагають їй в цьому всі родичі, а ще небайдужі до чужої біди люди.
Катерина і Юрій у шлюбі вже 15 років. Юрій працює на аварійній службі Сватівського міськгазу. Катя весь свій час присвячує дітям. Але найбільше часу забирає постійний догляд за донечкою.
Журналісти Сватове.Сity познайомились з Анею особисто і побачили, що вона — гіперактивна дитина. Дівчинка у постійному русі. Їй все цікаво. Коли ми зайшли, одразу підійшла і почала роздивлятися фотоапарат, цікавитися, що ж це за річ. Батьки кажуть, Ані цікаве все, що вона бачить вперше. Тоді емоції її переповнюють і вона із захватом намагається про це розповісти.
Аня народилася 22 червня 2011. Відразу після народження дівчинка майже місяць перебувала у реанімації в Луганській обласній лікарні. За словами мами дівчинки, у перші дні навіть страшно було дивитися, як ця крихітка лежала під апаратом штучного дихання, а навколо неї було безліч різних трубок. Тоді батьків навіть вмовляли відмовитися від дитини. Казали, якщо вона й виживе, то буде тягарем, можливо, не ходитиме, що батьки прирікають себе на неймовірні труднощі. Але Катерина та Юрій вирішили боротися за дитину до кінця.
— Коли Анюта народилася і нам повідомили про невтішний діагноз, я жодної секунди не вагалася і була готова на всі випробування, аби врятувати донечку. Я знала, що чекає на мене, на всю нашу родину. Я знала, що буде дуже важко. Дуже сильно переживала, як до цього поставиться чоловік. Навіть думала про розлучення з ним, якщо не зрозуміє мене. Але Юра сказав, що Аня — довгоочікувана донечка і ми зробимо все можливе, щоб її життя було комфортним, — розповідає Катя.
Після народження у Ані діагностували гліому зорового нерву, грубе відставання у розвитку та нейрофіброматоз. Потім виявили ще безліч супутніх захворювань — кіста лівого бокового шлуночка, епілептичний синдром, компенсована гідроцефалія та інші. За словами Катерини, найгірше, що після виписки з лікарні батьки таких дітей як Аня практично залишаються сам на сам із проблемами.
— Після того, як нас виписали з обласної лікарні, у Ані були постійні напади, судоми. Але лікування нам не прописали. Я постійно робила їй масажі. Вчилася всьому через інтернет. І тільки коли у шестимісячному віці ми звернулися до київського професора, він призначив лікування і судоми поступово зникли. Хоча, за його словами, лікуватися потрібно було починати набагато раніше. Та нам про це ніхто не сказав. Також київські лікарі були здивовані тим, чому в області після виписки з лікарні Ані відразу не призначили групу інвалідності, — розповідає мама дівчинки.
У 4 роки лікарі діагностували у Ані збільшення гліоми та рекомендували термінове лікування. Це була перша хіміотерапія у житті Ані. Дівчинка лікувалася у Харківській клініці.
Катя каже, добре, що подруга дозволила пожити у своїй квартирі, це дозволило зекономити гроші. Взагалі у родинах, де є діти з інвалідністю або хворі на рідкісні хвороби, найбільша проблема — назбирати гроші на лікування чи реабілітацію. Держава платить небагато. На утримання дитини Катерина отримує трохи більше трьох тисяч гривень. Ще отримує гроші за те, що доглядає за дитиною. Але їх не вистачає. Бо щодня Ані потрібно приймати ліки, купувати різні речі для того, аби вона нормально жила.
— Вперше в реабілітаційний центр ми поїхали у 2019 році. До цього не можна було через реабілітацію після хімії. Постійні обстеження, консультації, поїздки на МРТ і ЕЕГ через кожні два-три місяці, лікування, заняття вдома. За державні кошти реабілітацію можна пройти тільки раз на рік. Але для таких дітей, як Аня, чим більше реабілітаційних процедур — тим краще, — розповідає Катерина.
Цього року родина Ковальових вперше, після народження Ані, поїхала відпочивати до водосховища у Сєньково. Але навіть такий відпочинок для дівчинки велике випробування. Втім, як і для всієї родини, адже за нею постійно потрібно дивитися - тримати у полі зору. Особливо біля води. Аня дуже любить купатися та пірнати, тому весь час потрібно біля неї стояти, аби нічого не трапилось.
Тиждень тому Аня повернулася реабілітаційного центру. За словами мами дівчинки, крім звичайних занять, у цьому лікувальному закладі є іпотерапія, яка дуже допомагає. Також дівчинці подобаються заняття в центрах, де є дельфінарій. Але це все коштує чималих грошей. Тому у Анюти Ковальової є свій профіль в інстаграмі, де родина ділиться своїми маленькими перемогами, які дістаються з величезними труднощами і де є реквізити карток для благодійних внесків. У профілі вся історія життя дівчинки, починаючи з пологового будинку.
— Перша відчутна перемога була, коли Аня сама поїла з ложки. Тоді їй виповнилося 5 років. Ми постійно вчимося. Щоденно розвиваємо розумову діяльність. У нас є декілька розвивальних ігор. Деякі нам подарували, деякі купували самі. Але коштують вони доволі дорого, хоча й дуже допомагають у розвитку дитини. А перші ігри взагалі зробили наші бабусі самі, коли Анюта була ще маленька. Та коли дитина росте, інструменти для навчання теж мають мінятися — становитися більш складними. Сьогодні ми використовуємо ігри, спрямовані на розвиток логічного мислення та на розвиток мовлення. Ми маємо навчитися гарно розмовляти, ми прагнемо цього і у нас обов’язково все вийде, — каже Катерина Ковальова.
Найбільше дівчинка втомлюється від своєї активності. За словами мами, вона не вміє розслаблятися, мозок працює навіть вночі, тому щовечора їй потрібно робити розслабляючий масаж.
Вдома Катя займається з дитиною сама. Каже, що спостерігала за заняттями лікарів у реабілітаційних центрах, робила для себе нотатки, а потім практикувала такі заняття вдома. Катя каже, що спочатку Аня не могла сконцентрувати свою увагу більш, ніж на дві хвилини. Потім час занять поступово збільшувався. Сьогодні дівчинка вже може спокійно навчатися до 40 хвилин. Але все залежить від настрою дитини. Хоча щодня Аня не припиняє дивувати своїх рідних новими успіхами.
Найбільше Аня любить купатися в басейні та слухати музику. Доволі непогано за картинками складає речення, відрізняє геометричні фігури, складає пазли та пірамідки, грається сортерами.
На жаль, у Сватовому для таких дітей не дуже багато можливостей для навчання і адаптації. До Центру розвитку дитини приймають тільки дітей до восьми років. Катерина каже, ще вони ходили на заняття до логопеда, однак вони не безкоштовні. ось вже два роки Аня навчається у Сватівській обласній спеціальній школі. Зараз дівчинка перейшла до третього класу.
За словами батьків, Анюта не комфортно почувається там, де багато людей. Її це засмучує і дратує. Найкраще вона почувається вдома. Як і кожній маленькій дитині, їй найкомфортніше там, де найбезпечніше.
Якщо хтось бажає фінансово допомогти Ані Ковальовій пройти чергову реабілітацію, то зробити це дуже просто — на сторінці в інстаграм є всі необхідні реквізити.
---
Публікація підготовлена в межах проєкту «НГО та медіа: новий формат співпраці», що реалізується ГО «Медіапростір Україна» за технічного адміністрування ЗУРЦ у межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.
Думки, зауваження, висновки або рекомендації, викладені в цьому матеріалі, належать авторам і не обов’язково відображають погляди ООН, та урядів Данії, Швейцарії та Швеції.
